Andrea Saab es activista y fundó la comunidad virtual de Endowarriors México, un grupo de apoyo en el que mujeres y personas menstruantes pueden compartir sus experiencias sobre lo que significa vivir un padecimiento crónico e incurable que causa dolor menstrual intenso, cansancio, fatiga, entre otros
Andrea Saab es activista, actriz y fundadora de la red de apoyo Endowarriors México, una propuesta que nació en el año 2020 con el fin de visibilizar los obstáculos por los que han atravesado las mujeres y personas menstruantes antes y después de haber sido diagnosticadas con endometriosis. A través de herramientas como la fotografía, el video y la ilustración, Andrea creó una comunidad en Instagram con la que inició su búsqueda por compartir sus experiencias y difundir información sobre una enfermedad que ha sido invisibilizada.
En entrevista con Infobae México, Andrea habló sobre el proceso de detección de su padecimiento, acerca de su cotidianidad viviendo con una enfermedad crónica y de la necesidad de crear un espacio en el cual se difundiera información sobre endometriosis. De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud (SSa), se estima que en México afecta a más de siete millones de niñas, mujeres y personas menstruantes. Sin embargo, muchas de ellas no han recibido un diagnóstico y algunas nunca sabrán que tienen endometriosis.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la endometriosis como una enfermedad crónica e incurable caracterizada por la presencia de un tejido similar al endometrio (revestimiento del útero) fuera del útero. Lo anterior provoca una reacción inflamatoria crónica que puede derivar en la formación de adherencias endometriales dentro de la zona pélvica y otras partes del cuerpo. Algunos de sus principales síntomas son dolor menstrual intenso, dolor pélvico crónico, al defecar y durante la actividad sexual, así como cansancio, fatiga y distensión abdominal o náuseas.
Para Andrea y para Guadalupe Bustos Porcayo, presidenta del consejo consultivo de la asociación Endometriosis México, uno de los principales retos que enfrentan las mujeres para ser diagnosticadas con esta enfermedad es la normalización del dolor, situación que también se ve motivada a la desinformación en materia de educación menstrual y de educación sexual integral en espacios escolares, familiares y también ginecológicos, desde donde se han mostrado sesgos y negligencias en la atención y detección de este padecimiento, ya que el diagnóstico definitivo para miles de mujeres llega entre siete y 10 años después de haber presentado síntomas.
“La cosa es que si hubiera suficiente información, también muchos entenderían que cierta mezcla de síntomas implica que podría ser endometriosis y que se podría tratar como tal, pero como ellos no ven nada en el ultrasonido dicen: “No, no hay nada. Estás exagerando. Estás loca”, volvemos a todas esas cosas que nos hacen quedar a nosotras como unas mujeres exageradas o siempre es un rollo nuestro psicológico cuando en realidad el dolor es real”, indicó Andrea, quien recibió su diagnóstico hasta los 17 años tras haber sido sometida a un procedimiento médico debido a que un quiste le torció el ovario derecho.
Sin embargo, relató que tuvo síntomas de la enfermedad desde su primera menstruación y que desde que iba a la primaria y secundaria, ha tenido dolores intensos, vómitos y desmayos, situación que también pone en evidencia otro gran problema de la endometriosis: la desatención hacia niñas y adolescentes que muestran síntomas compatibles con dicho padecimiento.
Por su parte, Andrea Martín del Campo, cofundadora de Endowarriors México denunció precisamente a través de la cuenta de Instagram la violencia médica que sufrió de parte de su ginecóloga al no brindarle las instrucciones necesarias para consumir un medicamento que podría generarle daño en los huesos, así como por extirpar sin autorización y sin anestesia un tejido endometrial. “Fue traumante, yo no podía dejar de gritar. Era sangre y sangre y sangre y yo traumada, obviamente vulnerable, con las piernas abiertas y sin saber qué hacer, me maree, no sé si me voy a desmayar, no sé si me voy a vomitar del dolor”, relató.
“Es mucho mayor de lo que nosotros pensábamos”: los esfuerzos por reunir información sobre la endometriosis
Pese a que instituciones internacionales como la OMS han señalado que la endometriosis afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva a nivel mundial, en México se carece de estadísticas sobre cuántas mujeres y personas menstruantes viven con esta enfermedad. Según cifras delInstituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), se han dado 122 mil 49 consultas de especialidad médica por endometriosis entre 2010 y 2020.
Ante la falta de información institucional y de políticas públicas para el tratamiento, la fundación presidida por la ingeniera Elisa Rosales creó un censo con el fin de obtener “datos duros” sobre las personas que padecen esta enfermedad. Sin embargo, no recibieron la respuesta que esperaban de parte de las pacientes.
“Nos dimos a la tarea de hacer estas estadísticas, pero con el resultado de nuestras estadísticas frente a nuestras redes sociales donde tenemos casi 33 mil seguidores, pues nada más la han contestado muy pocas personas: mil 500. ¿Qué quiere decir eso? No hay cultura, se normaliza el dolor, te aguantas”, indicó Guadalupe y destacó que el dolor menstrual no debe considerarse como algo común en ningún contexto.
Además de la iniciativa del censo, en la fundación también se brinda acompañamiento a pacientes con endometriosis y tienen un directorio de doctores que se han especializado, tanto en México como en el extranjero, en materia de endometriosis y cada uno de ellos tiene un centro multidisciplinario de atención integral de la enfermedad.
